שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב linkedin
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב email

יום 316, פאני. מציאות יוצרת מחשבה

כך נפגשנו: אתמול שמעתי באוטו חצי שיחה בגל"צ. אמא אחת סיפרה על הזעזוע שגילתה ששני הילדים התאומים שלה, נולדו אוטיסטים. האמת שהסיפור הולך ומסתבך, ואיתו גובר החשק שלי למצוא איפה היא גרה, ולתת לה חיבוק.

היא לא נשמעה מסכנה, מיואשת, או עצובה אלא ממש להיפך – מלאת אופטימיות, שומעים את החיוך בקול שלה, גם כשהיא מדברת על הקושי האדיר שהיא מתמודדת איתו יום יום.

בערב דברתי עם פאני, מקרה אחר לגמרי, אבל הצלילים דומים. לפני 4 חודשים גילו אצל הבן שלה בן ה- 12 סכרת.

1. אני שומעת המולה ברקע, מה את עושה?

סיימתי להגיש לכולם ארוחת ערב, כולל לכלב.. אף פעם לא חשבתי שאני אגדל גם כלב..

2. אז למה?

הבאתי כלב כי הבן שלי ביקש. הוא ביקש הרבה שנים, אבל רק אחרי שגילו אצלו את הסכרת, הבאנו. החיים מכתיבים לנו דברים שלא תמיד אנחנו רוצים, אבל הנה, מסתדרים..

3. זה יהיה מדויק לומר את זה, גם על ההתמודדות עם המחלה?

עכשיו כן, אבל בהתחלה זה היה אחרת לגמרי. כשהודיעו לנו שזה המצב, היינו במין אבל, בור שחור, זה בעיקר מאד הפחיד. כל הזמן היו מחשבות על מצבים קיצוניים כמו שהוא יכול לאבד את ההכרה, יכול למות. עוד לפני זה הייתי אמא חרדתית.. זה מאד מלחיץ, זו מחלה איומה, יש לה השלכות עתידיות ובהתחלה כל הזמן הייתי עם המכשיר, צמודה לילד ולפחדים בלי סוף.

4. איזה מין מחשבות מגיעות?

מה יהיה? איך הוא יסתדר? אם הוא ישמור על הבריאות? אם לא יהיה לו כולסטרול.. צריך המון משמעת עם האוכל, לשמור על איזון ברמת הסוכר, וקשה לשלוט על זה בגיל ההתבגרות. יש לו חשקים, ורצון לאכול דברים מסוימים, ומצד שני, אנחנו לא רוצים לגרום לבעיית התנהגות בגלל האוכל.

5. מה עזר לך להתמודד?

עברו רק 4 חודשים אבל אני מרגישה שאנחנו מתמודדים אחרת. יש לנו יותר בטחון, אנחנו לומדים לחיות עם זה, כולנו.

כשאני רואה איך אנשים אחרים חיים עם זה ומסתדרים אני מתעודדת. אני רואה בחורה שיש לה סכרת מגיל 12 והיום היא עם 3 ילדים, יש לה עסק עצמאי והיא מסתדרת מצוין. אף אחד לא רואה את המשאבה, חוץ ממנה..

זה נותן נקודת אור. אני מבינה שזה אחרת ממחלות אחרות חשוכות מרפא. פה יש תקווה ודרך לחיות טוב ונכון, אם אתה שומר, יש אפילו יש פה מין סוג של “יתרון”, אם אפשר להגיד את זה ככה

6. באיזה מובן?

זו מחלה שמשנה אורח חיים, ומבקשת ממך לחיות נכון יותר, לשים לב לתזונה, לעצמך. זה שינוי שאני מנסה לעשות בבית לכולם, למרות שזה לא קל.  

גם מבחינת היחסים בתוך הבית, יש יותר התגייסות ועזרה. למשל אני רואה איך האח הקטן מאד עוזר לו. מזכיר לו שהוא צריך להזריק, אפילו קצת לקח פיקוד בנושא..

7. את מרגישה שאת מתייחסת אליו אחרת?

באופן טבעי זה קורה, אבל צריך לשים לב כי זו דאגה מסוכנת. יש עוד ילדים בבית ואני רוצה להשקיע בכולם. עכשיו אני מנסה להרפות ולהתנהג רגיל, שזה אומר שאני מרשה לעצמי גם לכעוס עליו אם צריך.. אבל אם הוא לבד בבית אני אפנק אותו יותר.

8. יש משהו שלמדת על עצמך תוך כדי?

כן..לדעת לשים גבולות, להיות יותר מחושבת, כדי להוביל נכון יותר. אני באופי שלי אחת שלא לא עושה חשבון לשום דבר עם הילדים. לא בכסף, לא בטלוויזיה, כמעט ולא היו גבולות, וזה לא טוב, אבל ככה התרגלנו ולא ידעתי לעשות את זה אחרת.

אני מרגישה שהמחלה העירה אותי, כאילו אומרת לי שאם אני לא אעשה סדר, הילד יצא משליטה, זה מעבר למחלה. זו אחריות לכל הילדים.

9. אם היית פוגשת אמא שעכשיו מתחילה להתמודד עם זה, מה היית אומרת לה?

היום פגשתי הורים שלא מזמן הודיעו להם שהילד שלהם חולה. האבא אמר לי שהאמא לא עוזבת את הילד, כל היום סביבו.. אמרתי לו שזה יעבור, שהיא תלמד להרפות כי אין ברירה.

אחרי הכל, כולנו רוצים לחיות חיים רגילים, לתפקד, להטיב עם המשפחה. אם הייתי עוזבת את העבודה, וצמודה אליו כל הזמן, הוא לא יתפתח בצורה הנכונה, ואני אתמלא תסכול מזה שאני לא עובדת ורק נמצאת לידו.

חייבים לסמוך ולשחרר. עכשיו הוא הולך לבית הספר, ומסתדר לבד. הוא ביקש עצמאות, אני סומכת עליו, מציידת אותו בכל הדברים שהוא זקוק להם, והוא מסתדר.

10. הצלחת לעשות למען עצמך בתקופה הזאת?

אני כרגע דואגת לבריאות של כולם מסביב, גם לשלי.. יש לי תוכניות לחזור לריקודי עם, שזה משהו שאני מאד אוהבת, וזה עדין לא קרה. בתוך כל זה יש את החיים השוטפים, המשימות שלהם, אסיפות ההורים, החוגים, הימים נגמרים צ'יק צ'ק..

 להגיב בפייסבוק | להרשם לניוזלטר שבועי | כל הנשים דף הבית 

 Email Marketing Powered by MailChimpיוני נשים 365  

© כל הזכויות שמורות לענת אור מגל

אל תפספסו שום מסע!
הרשמו לעדכונים