שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב linkedin
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב email

יום 325, עדי . זקופת קומה, למרות

כך נפגשנו: לפני שבוע הרצאתי מול קבוצה על מדיה חברתית ואנשים עם מוגבלויות. פתחתי את ההרצאה בזה שסיפרתי שאנחנו לרוב לא מכירים את האוכלוסיה המוגבלת, ובהרבה מקרים נשענים על מושגים קלושים, שמהם אנחנו מייצרים את התגובות שלנו.

בסוף ההרצאה פנה אליי אדם והציע שאראיין את עדי, חולת אפילפסיה. “אני חושב שלאנשים אין באמת מושג מה זה אומר, ושאפשר לחיות, ולהצליח, עם זה”. עדי, בחורה בת 37, מנהלת פרויקטים, ראש צוות בחברת היי-טק מובילה.

1. מה הטעות הנפוצה ביותר שפגשת בעניין האפילפסיה?

לפני שנתיים שהתחלתי לספר לאנשים, רובם שאלו אותי למה אני לא הולכת לביטוח לאומי להוציא אחוזי נכות.. תמיד הייתי בשוק, למה? אני נכה? אני מתפקדת לחלוטין, ממשיכה לעבוד, רק לקחו לי את הרישיון

2. את חושבת שאנשים מבינים מה זה אומר?

ממש לא. אחרי שני התקפים שהיו לי במשרד, המנכ"ל לא דיבר איתי שלושה חודשים.. הוא מצא אותי באמצע התקף בחדר, כשאני מפרכסת, והוא היה בשוק. הוא קרא למישהו אחר שיטפל בי.., אני מבינה שלא כל אחד יכול להתמודד עם מצבי לחץ מהסוג הזה.

3. מה היית צריכה באותו רגע?

האמת שכלום. הכי טוב זה לא לגעת בך ולהתרחק, זה לא מה שקורה.. לרוב הדבר המיידי שעושים זה שתופסים לך את הידיים והרגליים שלא תזוז, וזה הדבר האחרון שמותר לעשות. ההתקף נמשך כמה שניות, עד דקה, שתיים. אני שוכבת על הרצפה וכל הגוף מפרכס, מתכווץ.

באותו מקרה בעבודה, החברים שלי טיפלו לי הכי טוב שאפשר. נתנו לי את הפרטיות לגמור את ההתקף, הזעיקו אמבולנס, ובהתקף השני, כלא רציתי להתפנות לבי"ח, (כי אין לך מה לעשות שם), פשוט דאגו להסיע אותי הביתה.

אחרי שחזרתי לעבודה, שלחתי לכולם מייל שאני מודה להם על הטיפול ובאותה הזדמנות גם הסברתי מה זו המחלה.

4. מתי ידעת שאת סובלת מאפילפסיה?

כנראה שזה תמיד היה ולא ידעתי

5. איך אפשר לא לדעת?

רוב ההתקפים הם זה לא התקף דרמטי של פרכוסים ואיבוד הכרה, אלא ניתוק לרגע. הרבה שנים ידעתי שאני מרחפת, אבל לא ידעתי שאני מנותקת לחלוטין מכל שקורה סביבי, זה עניין של שניות. באותו רגע אף אחד מסביב לא יודע שזה סוג של התקף.

לפני 4 שנים הגיע ההתקף הרציני הראשון, עם הפרכוסים.  בהתחלה הנוירולוג אמר שזה יכול לקרות לכל אחד, בהתקף השלישי הוא כבר קבע שזה אפילפסיה.

6. מה זה אומר מבחינת החיים שלך?

אם אני לא אגיד, את לא תראי את זה. אני לא מצורעת, לא חולת נפש, אני ממשיכה לעבוד בעבודה הלחוצה שלי בהיי-טק, מעורבת בפרטים גדולים, אולי מהגדולים בארץ, הכל בסדר.

אני לוקחת פעמיים ביום כדור, כדי למנוע את ההתקף ולשמור על איזון. אני צריכה להקפיד על שעות שינה וזה תירוץ נפלא, כי אני תמיד אוהבת לישון, וגם לקחו לי את הרישיון נהיגה.. שזה היה לי נורא קשה. בהתחלה יומיים ראשונים בכיתי, אבל די מהר חזרתי לעצמי, כי אני מאד רציונאלית. החזרתי את הרכב הצמוד של העבודה ולמדתי להגיע לעבודה עם אוטובוס.

7. יש מקומות שהיה לך בעייתי לספר?

כשרציתי להכיר בני זוג, תמיד שאלתי את עצמי מתי לספר..

8. מתי סיפרת?

החלטתי לספר בהתחלה, בדייט הראשון או השני. אפשר לומר שזה די סינן, והיו כאלה שנעלמו תוך 2 שניות..מתוכן היו כמה תגובות כואבות

היו 2 בחורים שחשבתי שזה מתקדם. אחד מהם פחד שאם יהיה לנו ילד, אני אפיל אותו מהידיים.. והשני רצה הבטחה שזה לא גנטי, ולא יעבור לילדים. מי יודע? איך אני יכולה להבטיח כזה דבר? ואני גם צריכה לחשוש מזה שהוא קירח עם משקפיים?

9. מצאת שזה בעיקר מרתיע?

בסופו של דבר מצאתי כן את מי שאמר שזה לא רציני, ואנחנו נשואים 4 חודשים. שנה שעברה ביום הולדת שלי הוא הציע לי נישואים, ואני תוהה איזו הפתעה תהיה לי מחר, ביום הולדת 37 שלי..

עדי שחר.

 להגיב בפייסבוק | להרשם לניוזלטר שבועי | כל הנשים |דף הבית 

 Email Marketing Powered by MailChimpיוני נשים 365 

 

© כל הזכויות שמורות לענת אור מגל

אל תפספסו שום מסע!
הרשמו לעדכונים